Dati e Big Data: quotidianità, clinica, deontologia

Programma

ore 8,30 Registrazione partecipanti
ore 9.00 Saluti delle autorità
ore 9.15 Apertura del congresso A. Moser

Prima sessione: i dati per il medico e per il paziente
Modera: E. Mola

ore 9.30 Valore clinico dei dati dei pazienti: storia della cartella clinica V. Caimi
ore 9.50 I dati come rappresentazione della realtà: valore e limiti F. Valcanover
ore 10.20 I dati sanitari: di chi sono? F. Delzotti
ore 10.40 Cartelle cliniche e dati: chi li puo’ vedere? B. Greco
ore 11.00 Discussione

PAUSA

Seconda sessione: dai dati ai big data
Modera: A. Mereu

ore 11.40 Cosa sono i Big Data G. Visentin
ore 12.00 Big data e medicina narrativa: un connubio possibile? P. Elli
ore 12.20 Potenzialità e limiti dei big data in sanità H. Ligydakis
ore 12.40 Big data e deontologia G.B. Gottardi
ore 13.00 Discussione e conclusioni G. Parisi

Dati e Big Data: quotidianità, clinica, deontologia

Razionale

La rivoluzione dei dati nella medicina generale è iniziata con la dichiarazione di Alma ATA del 1978 in cui, per la prima volta, si è cominciato a parlare di “cure primarie”: non si poteva più basare la clinica del medico di famiglia solo sulla memoria episodica, ma era evidente come fosse necessario costruire delle cartelle cliniche che inizialmente erano cartacee. Da questi primi passi prese il via l’attività di prevenzione in medicina generale e poi la medicina di iniziativa.
Negli anni 80 è iniziata la digitalizzazione negli studi di medicina generale e le cartelle sono diventate elettroniche, velocizzando l’inserimento e soprattutto il recupero dei dati clinici del paziente.
A partire dagli anni 2000 le informazioni contenute nei computer all’interno degli ambulatori sono state condivise prima tra i colleghi delle medicine di gruppo e, successivamente, con i distretti e le Unità Sanitarie Locali con l’obiettivo di pianificare correttamente l’allocazione delle risorse destinate a rispondere ai bisogni reali dei pazienti.
Attualmente non solo in campo medico, ove ormai quasi tutti i dati sanitari dei pazienti sono in qualche modo inseriti in database e condivisi in rete, ma anche nelle comuni attività quotidiane ormai imprescindibilmente collegate al mondo digitale, vengono lasciate tracce del nostro passaggio su internet. Basti pensare all’uso dei motori di ricerca, dei social media, delle applicazioni con geo-localizzazione, dei sistemi di acquisto e pagamento per rendersi conto di come quasi tutto quello che viene fatto oggi sia in qualche modo collegabile alla rete.
Il volume di dati raccolti, la velocità con cui questi vengono prodotti e utilizzati e la loro varietà stanno acquisendo dimensioni tali da essere difficilmente anche solo immaginabili. Ma è soprattutto la crescita esponenziale della capacità di lettura e elaborazione di questi dati che sta ora modificando l’approccio e l’uso degli strumenti di intelligenza artificiale: i sistemi informatici attuali sono ormai in grado di utilizzare e comprendere moli di dati di scala esponenziale rispetto solo a una decina di anni fa e l’attuale “intelligenza artificiale” è capace di apprendere autonomamente e rimodulare le scelte e le decisioni in base a quanto appreso.
La discrasia che veniva evidenziata tra le storie cliniche dei pazienti raccolte dai medici e le informazioni estratte dai sistemi di information teconology per fare programmazione sanitaria basate su dati che venivano “digitalizzati” in modo piu’ o meno strutturato, potrebbe nei prossimi anni andare a scomparire: i dati raccolti sono quantitativamente sempre di piu’, qualitativamente sempre piu’ vari e di provenienza da un numero di fonti sempre piu’ eterogeneo.
E’ in atto un grande cambiamento, con supporti informatici che sono in grado di raccogliere dati dalle storie delle persone, raccontate dalle persone stesse. E’ difficile prevedere come si svilupperà questo nuovo fenomeno tecnologico, che opportunità aprirà e quali limiti e problemi intrinseci implicherà.
Sicuramente è indispensabile conoscere quello che sta accadendo; per questo, in questo congresso, abbiamo deciso di ritornare a parlare di storie dei pazienti, di informazioni e di dati, di responsabilità e di deontologia per poter inquadrare il fenomeno “Big Data” in un quadro professionale che ci vede e ci vedrà sempre piu’ attori protagonisti.

Relatori

Vittorio Caimi
MMG – Presidente CseRMEG

Francesco Delzotti
MMG – Direttore rivista QQ

Patrizia Elli
Pediatra – consigliere nazionale ACP

Gio Batta Gottardi
MMG – Presidente comitato etico VI

Bruno Greco
Consulente privacy e DPO

Harris Ligydakis
Segretario Wonca Europe

Alessandro Mereu
MMG – Presidente Movimento Giotto

Ernesto Mola
MMG – Responsabile scientifico Assimefac

Andrea Moser
MMG – Presidente Wonca-Italia

Giuseppe Parisi
MMG – presidente Sipem

Fabrizio Valcanover
MMG – Responsabile Clips-Lab

Giorgio Visentin
Referente European Forum for Primary Care


Iscrizioni:
La partecipazione al congresso è gratuita ma è necessario iscriversi inviando una mail all’indirizzo: woncaitalia@gmail.com entro il 31/03/2019
Riceverete una mail di conferma dell’avvenuta registrazione.

Sede Congressuale:
Sala dell’Ordine dei Medici e Chirurghi della Provincia di Trento – via Zambra 16 – Trento

III Congresso del Coordinamento Wonca Italia
Dati e Big Data: quotidianità, clinica, deontologia
13 aprile 2019 – TRENTO

Scarica il volantino, clicca qui

Il riscaldamento della Terra va fermato per evitare GRAVI disastri ambientali e conseguenze per la salute e il benessere delle persone

Il Coordinamento italiano del WONCA aderisce alla giornata di mobilitazione del 15 marzo prossimo per contrastare il cambiamento climatico.

Il legame tra ambiente e salute è da anni all’attenzione del WONCA, che con un suo recente “Documento sulla Salute del Pianeta” ha invitato i medici di famiglia ad assumere un ruolo di guida per contrastare il cambiamento climatico, attraverso la sensibilizzazione dei pazienti e l’influenza sui decisori politici.

L’iniziativa di Greta Thunberg è stata preziosa, spingendo i giovani di tutto il mondo ad agire per indurre i governanti della Terra a prendere provvedimenti urgenti per ridurre l’emissione dei gas serra e garantire loro un futuro sereno. Invitiamo i medici di famiglia italiani a sostenere la mobilitazione del 15 marzo, partecipando alle manifestazioni e parlando del problema con i propri pazienti durante le ore di studio.

Ci rendiamo conto ogni giorno che il clima sta cambiando: negli ultimi anni le ondate di calore sono aumentate considerevolmente, lo scioglimento dei ghiacciai riduce la disponibilità d acqua e innalza il livello dei mari, compaiono cicloni anche in zone del pianeta che prima erano indenni, bombe d’acqua e venti fortissimi sono ormai eventi frequenti e non più occasionali. Restare inerti significa condannare il nostro pianeta ad una progressiva desertificazione e a stravolgimenti in parte ancora sconosciuti e a peggiorare il benessere e la salute delle persone.

(Il documento del WONCA World è scaricabile qui)

Scarica la locandina qui e affiggila nel tuo studio. Invita i pazienti a fare quanto è in loro potere per contrastare il cambiamento climatico e migliorare la loro salute, adottando comportamenti adeguati.

Potenziare la formazione del medico di medicina generale, non dequalificarla

COMUNICATO STAMPA

Potenziare la formazione del medico di medicina generale, non dequalificarla

“La risposta delle istituzioni alla carenza di medici di famiglia deve consistere nel potenziamento e riqualificazione della formazione, non nel suo ridimensionamento.” E’ questa la posizione espressa daL COORDINAMENTO WONCA ITALIA in un lungo documento inviato al Ministro della Salute.

“Il medico generico di antica memoria, non può più esistere. – Afferma Andrea Moser, Presidente di WONCA ITALIA – Il medico di medicina generale è un professionista qualificato, con specifiche competenze multidisciplinari, che opera all’interno delle Cure Primarie, garantendo un elevato standard nelle attività di promozione e prevenzione, diagnosi, cura, terapia, palliazione. Egli inoltre deve prendere in carico la multimorbidità e la complessità, risolvendo nel contempo le acuzie; deve avere un orientamento alla comunità e un approccio olistico alla persona.”

“Da almeno 15 anni molte società scientifiche della medicina generale chiedevano che il problema del ricambio generazionale nella professione medica venisse affrontato con un approccio di lungo periodo e una programmazione formativa efficace, che giungesse all’inquadramento della formazione del medico di famiglia nelle specializzazione universitaria.”

WONCA ITALIA ritene preoccupante che di fronte alla prevista carenza di medici di famiglia si proponga la riduzione della durata e/o della qualità e della specificità del percorso formativo in medicina generale perchè contrarie a tutte le indicazioni e le tendenze culturali e scientifiche europee. Quasi tutti i paesi europei già da anni soffrono il problema della carenza di medici e nello specifico di medici di medicina generale, ma in nessuno di essi si è proposta la riduzione o ridimensionamento dei percorsi formativi dei medici o, peggio ancora, condoni e canali preferenziale per l’accesso alla medicina generale. Quasi ovunque in Europa si sta procedendo con una programmazione su base pluriennale e una incentivazione non solo economica per collocare medici in aree isolate o deprivate.

Le Cure Primarie vengono sempre più affidate a team multidisciplinari, integrando il settore sociale a quello sanitario, dedicando ai medici di medicina generale le risorse (spazi, tempo, strumenti) adeguate per gestire le malattie croniche in tutte le fasi della vita e avvicinando alle persone tecnologie e servizi innovativi.

“In un momento di crisi si è chiamati a fare delle scelte, – conclude Andrea Moser – auspichiamo che chi dovrà prendere delle decisioni colga l’opportunità per pensare a una riorganizzazione culturale e strutturale delle Cure Primarie affinché queste diventino anche in Italia più adeguate ai bisogni assistenziali, con elevati standard di accessibilità, continuità, completezza e coordinamento, come tutto il mondo scientifico e accademico si augura possa essere.” (in allegato la nota inviata la Ministro della Salute)

Clicca qui per leggere e scaricare la nota inviata al Ministro della Salute

Congresso WONCA Europe 2018 Cracovia

Si è tenuto dal 23 al 27 maggio, a Cracovia, il congresso annuale del WONCA Europe che ha visto la partecipazione di più di 2500 delegati. Il congresso si è articolato in molte sessioni parallele, sugli argomenti specifici della medicina generale, ma anche su molti argomenti clinici. Le keynote, le presentazioni orali, i poster, i workshop hanno mostrato un quadro di evidente crescita della qualità dei lavori scientifici, portati spesso dai giovani del Vasco de Gama Movement che stanno ormai assumendo un ruolo di primo piano nella ricerca nell’ambito della medicina generale europea. Anche l’Italia, proprio in forza delle nuove generazioni, sta marcando una presenza autorevole e apprezzata, proveniente dalle scuole di formazione in medicina generale e dal movimento Giotto, sempre più attivo e qualificato.

Altro elemento positivo da sottolineare è stato la qualità e la concretezza dei lavori  del Council di WONCA Europe, che come ogni anno precede i lavori congressuali. Oltre agli spetti organizzativi, sono stati affrontati i temi centrali delle disciplina. offrendo indicazioni alle associazioni aderenti e alla medicina europea. E’ merito principalmente di Anna Stavdal, la presidentessa della Regione Europa, che non solo ha messo in cantiere tante iniziative, più avanti evidenziate, ma ha anche valorizzato la collaborazione dei network che fanno parte dell’organizzazione: EQUIP, EURACT, EUROPREV, EGPRN. Il Council ha approvato ben 6 mozioni fondamentali che saranno diffuse tra le associazioni aderenti e avranno una ripercussione nel mondo scientifico.

Particolarmente importante è la Position Paper (traduzione) sulla sovra-medicalizzazione e la prevenzione quaternaria, che è stata preparata nell’arco dello scorso anno da un gruppo di lavoro che era ben rappresentato alla conferenza internazionale che il coordinamento WONCA Italia ha organizzato a Lecce nel settembre scorso, di cui è stata più volte rimarcata l’utilità ai fini della stesura del documento finale. La sovra-diagnosi (e la sovra-medicalizzazione) è un problema emergente, che deve cominciare ad essere meglio conosciuto e per il  quale bisogna trovare gli strumenti per limitarne la portata. Un recentissimo articolo da parte degli oncologi italiani (Del Maso et al., The impact of overdiagnosis on thyroid cancer epidemic in Italy,1998-2012, Eur J Cancer. 2018 May;94:6-15. doi: 10.1016/j.ejca.2018.01.083. Epub 2018 Mar 20) comunica dati allarmanti sul tumore della tiroide nel nostro Paese che è stato calcolato essere oggetto di sovra-diagnosi (e quindi di trattamenti inutili, spesso con sequelae) nel 75% dei casi diagnosticati.

Gli  altri documenti riguardano

•    i contenuti fondamentali per la formazione del medico di famiglia (proposto da EURACT)
•    una posizione di EQUIP (traduzione) che invita a non utilizzare gli indicatori di qualità come strumento per incentivi retributivi, perché si rischia di focalizzare l’attenzione dei medici solo su alcuni aspetti delle cure (quelli incentivati) tralasciandone altri altrettanto importanti
•    una posizione in favore dell’equità dell’assistenza (traduzione), che non è solo universalità ma anche erogazione di cure commisurate ai bisogni effettivi dei pazienti
•    una posizione di EUROPREV sull’azione dei medici di famiglia in relazione alla gestione della malattia influenzale
•    le regole del WONCA riguardo alle sponsorizzazioni delle proprie iniziative.

Il Coordinamento WONCA Italia si adopererà per diffonderli al fine di perseguirne le indicazioni.

p.s. I testi delle posizioni del Council sono in via di traduzione a cura del WONCA Italia e saranno qui pubblicati non appena disponibili

30° Congresso dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP)

Si terrà a Treviso dal 18 al 20 ottobre 2018 il 30° Congresso dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP), dal titolo” 30 anni di sfide: pediatria al passo con i tempi”. Il 19 pomeriggio, nella sessione dedicata agli adolescenti, il Dott. Vittorio Caimi presenterà la scheda di presa in carico dal PDF al MMG elaborata da Wonca Italia in collaborazione con i pediatri ACP. Con questo intervento si vuole pubblicizzare non solo il lavoro svolto ma l’importante collaborazione tra pediatri e medici di famiglia che da anni si realizza tra Wonca Italia e ACP.

Scarica la locandina e programma, clicca qui.

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Presentazione della scheda di passaggio in cura

Vi presentiamo la scheda di passaggio in cura dal Pediatra di Famiglia al Medico di Famiglia.

Tutte le informazioni necessarie e la scheda di passaggio in cura, scaricabile, potete trovarle nella nostra pagina dedicata “La continuità assistenziale dell’adolescente: dal pediatra di famiglia al medico di famiglia”, che potete trovare nel menù del nostro sito, nella voce “Attività Scientifiche”, oppure, molto più velocemente, cliccando qui.

PROCLAMA DI RIO DE JANEIRO, DICEMBRE 2016

La risoluzione dello Special Interest Group di WONCA “Prevenzione Quaternaria e Sovra-medicalizzazione”

SIG

Al Congresso del WONCA di Rio de Janeiro è stata approvata la costituzione dello Special Interest Group (SIG) sulla Prevenzione Quaternaria e la Sovra-medicalizzazione. Riunitosi in tempi brevi il nuovo SIG ha approvato un documento che rappresenta il manifesto del gruppo, che indica il campo in cui esso intende operare.

Un proclama “forte”, con affermazioni nette e perentorie, che intende sollecitare una discussione e forse anche scandalizzare, al fine di smuovere le coscienze a volte supine e addormentate dei medici di famiglia di tutto il mondo.

Di seguito la traduzione del Proclama di Rio de Janeiro del dicembre 2016.

In coda è possibile scricare il PDF del documento originale in inglese e della traduzione italiana.

 

Prevenzione quaternaria, presente e futuro

In memoria di Mario G. Acuna

La prevenzione quaternaria (P4) è l’insieme delle attività sanitarie volte ad attenuare o ad evitare le conseguenze di interventi sanitari non necessari o eccessivi, causati perlopiù da una sovra-medicalizzazione e da un approccio commerciale promosso da interessi contrari a quelli dei pazienti1.

Di conseguenza non stiamo solamente trattando di sistemi sanitari ma anche di sistemi sociali ed economici. Ci battiamo per una medicina scientifica, che sia umana ed etica, accessibile a chi ne ha bisogno e basata sull’equità. Perciò le nostre azioni sono necessariamente di politica sanitaria e il loro contenuto è democratico.

Le nostre critiche al modello biomedico a quello egemonico descritto da Menéndez2 sono volte ad individuare alternative. Una di queste è il modello bio-psico-sociale (Mc. Whinney), come modello clinico centrato sul paziente3, che richiede aggiornamenti periodici,. Seguendo questo percorso e condividendo gli approcci sopra-menzionati, proponiamo un modello caratterizzato dalle seguenti caratteristiche:

  • Inclusivo
  • Non-riduzionista, globale ed integrato
  • Capace di tollerare l’incertezza
  • Comprendente le dimensioni umanistica, sociale e politica
  • Che eviti e denunci l’accettazione come inevitabile di: fame, esclusione, diseguaglianza, violenza, razzismo, sfruttamento; ciascuno dei quali sono più dannosi per la salute delle stesse “malattie”.

Lavorare all’interno della P4 è un modo di agire tenendo sempre in conto il rapporto medico-paziente. Più in generale è un processo di cura all’interno del sistema assistenziale che tiene in considerazione i bisogni dei pazienti, specialmente quelli diversi da noi. Esso include il sotto-sistema della consultazione (il/la paziente e il suo ambiente) e il sotto-sistema dell’assistenza nel contesto in cui questa relazione si svolge. L’applicazione meccanica delle raccomandazioni estratte dalle pubblicazioni della P4 sui farmaci o sulle procedure in assenza di un processo di dialogo, di interazione con le persone che chiedono la consulenza, potrebbe essere un errore più grande di quello che si cerca di prevenire.

La necessità della P4 si basa, tra le altre cose, sulla perversione della Medicina Basata sull’Evidenza (EBM) soprattutto provocate dalle pressioni dell’industria farmaceutica. Questo strumento (la EBM) che, se ben applicato, ci aiuta nella produzione di conoscenza, ha subito tutti i tipi di manipolazione (bias di pubblicazione, alterazione di dati, occultazione attiva o test negativi, ecc..), che lo trasforma in uno strumento indegno che offre benefici alle industrie farmaceutiche a spese della salute dei pazienti. Dobbiamo lavorare duramente per correggere le ricerche falsificate e quindi rivelare qualsiasi cosa esse ci consentono di apprendere. Prendiamo ad esempio Restoring Invisible e Abandoned Trials (RIAT) a proposito dello studio 329 sulla paroxetina4, l’imbroglio con oseltamivir5 e l’ormai classica Butlleti Groc Accusation della frode degli inibitori delle COX26. È difficile da credere, ma ogni mandato etico nel business della sanità è stato violato in nome del profitto. È imperativo contrastare questa minaccia. La lotta sarà molto difficile e in molti danno per scontata la sconfitta. Siamo proprio come coloro che combattono contro l’industria del tabacco.

La P4 corre il rischio di subire la stessa sorte di servire come strumento per il contenimento dei costi, diventando una prevenzione quaternaria leggera che favorisce altri interessi, non quelli della popolazione. L’industria fa i propri interessi, e quello principale è il profitto. Per avere successo deve accumulare potere. In diverse corti giudiziarie dove esse hanno ammesso la loro colpevolezza, è stato dimostrato che non esitano a mettere a repentaglio la salute della gente di cui dovrebbero prendersi cura. Le morti e i danni severi alla popolazione dovuti all’occultamento intenzionale delle informazioni su possibili rischi si possono contare a centinaia di migliaia. Noi crediamo che questo infranga i diritti dei pazienti e dovrebbe essere giudicato come una violazione dei diritti umani.

Lavorare secondo la P4 significa preoccuparsi delle condizioni di lavoro di chi fornisce la prestazione. Implica inoltre una buona performance nella consultazione medica. Gli strumenti utilizzati durante la visita medica e la creazione di un buon rapporto medico-paziente sono componenti indispensabili di una attenta assistenza secondo la prevenzione quaternaria. La gran parte dei nostri pazienti sono abituati ad un modello biomedico-egemonico. Facilitare (o smettere di precludere) l’utilizzo delle loro capacità per prendere decisioni sulla loro salute è un processo che richiede tempo sia per l’individuo che per il gruppo. Richiede tolleranza all’incertezza, rinuncia al paternalismo e rispetto per l’autonomia del paziente. Pertanto, ogni persona richiede un diverso periodo di tempo per raggiungerla.

Infine vogliamo condividere la definizione di salute di Marc Jamouille7:

“Salute è resistenza. La resistenza alla malattia stessa. Anche resistenza alla violenza e alla vessazione, resistenza alle droghe, resistenza allo sfruttamento, resistenza al cibo spazzatura, resistenza all’inquinamento, resistenza a disastrose condizioni abitative, resistenza al mercato farmaceutico, inclusa la resistenza alla mercantilizzazione della salute e quindi, a volte, resistenza alla medicina stessa. Da professionisti della salute noi stiamo cercando di aiutarli a resistere.”

Se siete intenzionati a sottoscrivere questo documento scrivete a questo indirizzo: Dr. Jorge Bernstein <jorge.bernstein@gmail.com> Presidente de las Comisiones de Prevención Cuaternaria y Salud Mental – FAMFyG Presidente del Capítulo de Medicalización, Prevención Cuaternaria y Salud Mental en APS – APSA https://www.facebook.com/medicalizacion https://www.facebook.com/p4cientes L’elenco dei firmatari è disponibile sul sito in spagnolo: http://www.nogracias.eu/2016/12/26/la-salud-como-resistencia-un- manifiesto-por-la-prevencion-cuaternaria/

(traduzione a cura di Giulia Cusmano e Ernesto Mola)
 Bibliografia
 1 Jamoulle M. Prévention quaternaire et limites en médecine. Pratiques : les Cahiers
 de la Médecine Utopique. France; 2013;63. Available from: http://orbi.ulg.ac.be/
 handle/2268/179632
 2 Menéndez E. L. Modelo Médico Hegemónico y Atención Primaria. Segundas Jornadas de 
 Atención Primaria de la Salud. 1988 30 de abril al 7 de mayo. Buenos Aires. 1988 
 Pág. 451- 464. http://tinyurl.com/hegemonico
 3Levenstein JH, McCracken EC, McWhinney IR, Stewart MA, Brown JB. The patient-
 centred clinical method. 1. A model for the doctor-patient interaction in family 
 medicine. Fam Pract 1986;3(1):24-30.
 4 Le Noury J, Nardo JM, Healy D, Jureidini J, Raven M, Tufanaru C, et al. Restoring
 Study 329: efficacy and harms of paroxetine and imipramine in treatment of major 
 depression in adolescence. BMJ. 2015;351.
 5 Tom Jefferson, et al. Oseltamivir for influenza in adults and children: systematic
 review of clinical study reports and summary of regulatory comment. BMJ 2014;348:
 g2545. Voir aussi http://www.nogracias.eu/2014/04/10/tamiflu-la-mayor-estafa-de-la-
 historia /
 6 Fundació Institut Català de Farmacologia Las supuestas ventajas de celecoxib y 
 rofecoxib: fraude científico. Butlletí Groc Vol. 15, No 4 julio - septiembre 2002 
 www.icf.uab.cat/es/pdf/informacio/bg/bg154.02e.pdf
 7 Jamoulle M. La médecine a plus besoin de contrôle qualité et d’humanité que 
 d’informatisation. Ethica Clinica. 2015;4–80:37–49. Available from: http://orbi.ulg.
 ac.be/handle/2268/194450

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